Suomessa järjestetään syyskuussa (6.9.) Pohjoismaisen Parkinson-neuvoston kokoontuminen, jota isännöi Liikehäiriösairauksien liitto. Kyseessä on pohjoismainen yhteenliittymä, jonka tavoitteena on parantaa Parkinsonin tautia sairastavien saamaa hoitoa, kuntoutusta ja elämänlaatua.
Parkinsonin tauti on maailmaanlaajuisesti nopeimmin lisääntyvä neurologinen sairaus, ja väestön ikääntyessä sairastavien määrän odotetaan tuplaantuvan seuraavan kahden vuosikymmenen aikana. Pelkästään Suomessa sairastavien määrä on n. 16 000, Pohjoismaissa n. 65 000.
Pohjoismaista yhteistyötä on tehty pian 30 vuotta. Neuvostossa vaihdetaan tietoa hyvistä käytänteistä niin hoidon kuin potilasjärjestötyönkin suhteen.
– Me viemme tietoa muihin Pohjoismaihin ja tuomme sieltä tietoa myös meille, Liikehäiriösairauksien liiton toiminnanjohtaja Johanna Reiman tiivistää.
Tänä vuonna uutta on, että myös virolaisen potilasjärjestön edustajat osallistuvat tapaamiseen.
Etsitään uusia toimintatapoja
Hyvän hoidon turvaamiseksi Parkinsonin tautia sairastaville tulisi turvata riittävät neurologin palvelut.
– Mutta miten se toteutetaan eri maissa, siinä onkin hiukan eroja. Kokemuksemme on, että Suomessa neurologille pääseminen on muihin Pohjoismaihin verrattuna vaikeampaa, Liikehäiriösairauksien liiton puheenjohtaja, neurologian erikoislääkäri Markku Partinen sanoo.
Muissakin asioissa Suomi on jäänyt muista Pohjoismaista ”jälkeen”. Partisen mielestä meillä on käyttämätöntä potentiaalia mm. sairaanhoitajissa.
– Esimerkiksi Ruotsissa on viety pidemmälle sairaanhoitajien erikoistuminen. He tekevät paljon sellaista, mitä meillä tekee lääkäri. Esimerkkinä mainittakoon vaikka syväaivostimulaattorin säädöt, Partinen tarkentaa.
Terveydenhuollon sanotaan olevan kriisissä. Siksi on erityisen tärkeää jakaa parhaita käytänteitä ja suhtautua avoimesti uusista toimintatavoista keskustelemiseen.
– On hyvä, että myös digipalveluita kehitetään. Uskomme erilaisista älylaitteista ja sovelluksista olevan hyötyä osana oireiden tarkkaa seurantaa ja sitä kautta parempaa hoitoa. Sen sijaan lääkäreiden etävastaanotot eivät sovellu kaikille, eivätkä kaikkiin tilanteisiin. Parkinsonin tauti ja muut liikehäiriösairaudet ovat hyvä esimerkki potilasryhmästä, joiden pitää tavata neurologi riittävän usein. Valitettavasti uusien hyvinvointialueiden välillä on eroja erikoissairaanhoitoon pääsemisessä, Partinen sanoo.
Pohjoismainen Parkinson-neuvoston on laatinut yhteisen lausunnon Parkinsonin tautia sairastavan hyvästä hoidosta.
Parkinsonin tauti on nopeimmin lisääntyvä neurologinen sairaus, ja sairastavien määrän arvioidaan kaksinkertaistuvan maailmanlaajuisesti seuraavan 20 vuoden aikana. Parkinsonin tauti on monisyinen sairaus, joka vaikuttaa potilaitten fyysiseen, kognitiiviseen ja psyykkiseen toimintakykyyn. Sairautta ei voida parantaa, mutta sairastavien hyväksi voidaan tehdä paljon. Parkinsonin tauti vaikuttaa työkykyyn ja edetessään aiheuttaa avuntarvetta arkielämässä ja kuormittaa läheisiä.
Parkinsonin tautia sairastavien hoidossa pitäisi huomioida seuraavia asioita:
1. Parkinsonin tautia sairastavien pitää päästä lääkäriin vähintään kahdesti vuodessa omalla asuinalueellaan. Neurologin pitäisi osallistua molempiin konsultaatioihin. Parkinsonin tautiin erikoistuneita neurologeja ja muita terveydenhuollon ammattilaisia pitää olla riittävästi.
2. On välttämätöntä, että paikallisilla terveydenhuollon ammattilaisilla on perustiedot Parkinsonin taudista ja ammattilaisten välinen yhteistyö toimii tehokkaasti. ParkinsonNetin kaltaisia hallinnollisia järjestelmiä pitää perustaa parantamaan koordinaatioita ja tietoa sairaudesta.
3. Parkinsonin tautia sairastavien pitää saada kuntoutusta ja fysioterapiaa sairauteen perehtyneeltä ammattilaiselta. Sairastaville pitää olla tarpeen mukaan tarjolla moniammatillisia kuntoutuspalveluja ja säännöllistä fysioterapiaa.
Pohjoismainen Parkinson-neuvosto on pohjoismaisten potilasjärjestöjen välinen yhteistyöelin, joka toimii Parkinsonin tautia sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi Ruotsissa, Tanskassa, Suomessa, Norjassa, Islannissa ja Färsaarilla